Samen met de partner en medewerkers op stap gaan, creatief atelier en paardrijden, ... - Ik ben ten huize van Gudrun en Patrick in de Distelbosstraat. Aan de deur voor je binnenkomt zie je al het logo van Het Ventiel staan. In de woonkamer aan een wand hangen twee foto's van de beklimming van de Mont Ventoux en het woord "Kameraad". Hier leeft iets, hier leven mensen, hier leeft een beweging van mensen, een verbondenheid waar ik meer wil over weten.
Dag Gudrun, hoe zijn jullie van start gegaan?
In 2013 was er een project van "TeGek!" rond mensen met jongdementie. Elk jaar brengen ze een andere groep in de aandacht rond geestelijke gezondheid en psychische problemen. Ze willen iedere keer een taboe er rond doorbreken. (Vanaf 4 december is er van "TeGek!" de actie "vier voor twaalf" waarin ze meegeven dat 1 op de 4 mensen in zijn of haar leven te maken krijgt met een psychisch probleem. )
Kort ervoor had Patrick de diagnose van frontaalkwabdementie gekregen waardoor het steeds moeilijker werd. Hij kon niet meer werken, dingen lukten niet meer, sociale contacten verminderden. In 2013 kregen we dan van de professor van Gasthuisberg de vraag of we wilden meewerken aan dat project. De bedoeling was om te gaan fietsen, namelijk de Mont Ventoux te beklimmen samen met de partner, 3 BV's en de ploeg van "TeGek!". Rick de Leeuw was een van de gekende mensen. Eind april kregen we die vraag om half juli die opdracht met anderen te volbrengen. Gesteund door zijn gezin deed Patrick mee.
De Mont Ventoux beklimmen? Ik voelde het al aan mijn kuiten... Dat is geen klein bier... Dat werd sporten... Ging dat wel?
Hij was geen fietser en hij kon ook al niet meer alleen gaan fietsen. De hometrainer werd in huis gehaald en het effect was dat Patrick gaandeweg een reden had om op te staan. Hij had een doel: zich klaar maken voor de Mont Ventoux!
Kort erop gingen we fietsen in Frankrijk met andere mensen in dezelfde situatie. We zagen plots dat we dit niet alleen te dragen hadden in de wereld. We konden uitwisselen en ons herkennen. De manier waarop deze drie BV's omgingen met ons: heel gewoon. Ze benaderden niet vanuit een ingebouwde afstand maar direct. Zo konden ze kameraden worden.
Vier mensen met dementie beklommen in juli de Franse berg, naast hen fietsten de anderen. En ook al zou je het willen opgeven, die andere moedigde je mee aan. "We doen het samen of we doen het niet. Kom nog een duwtje!"
En dan? Die actie was voorbij. "Het Ventiel" was er nog niet. Hoe is dat er dan gekomen?
Na die actie leefde er iets in mij: die vriendschap, die verbondenheid moet verder kunnen. Het ontmoeten, samen op weg gaan, een doel hebben voor mensen als Patrick, geïntegreerd mogen zijn: Dat kon niet stoppen.
Hier moet er plaatselijk iets kunnen! De uitzending van "TeGEk!" was op tv. En een serviceclub geloofde in de zaak en schonk een bedrag om zoiets mogelijk te maken. Maar overal waar we gingen praten hadden mensen en instanties ideeën om het geld te gebruiken in iets materieels om te ondersteunen. Maar dat was het niet! Met dit aan te kopen zou er geen ontmoeting, uitwisseling, geen doel zijn om op te staan... Dan kwam het idee om hier iets te beginnen, gesteund door mensen uit de streek en twee gezinnen waarin ook één partner jongdement was hebben we een avond ingericht. Daar waren een dertigtal mensen en we konden van start gaan en dit op 1 mei 2015. De eerste activiteiten waren samen gaan wandelen. Dit doen we nog steeds.
En de naam "Het Ventiel"?
Het moest iets te maken hebben met een fiets gezien wat we meemaakten in Frankrijk. Meesturen? Bagagedrager? Het werd Het Ventiel! Daarmee kun je lucht in de banden geven om weer rond te kunnen draaien en ook ventileren, wat stoom aflaten... Niet alleen voor de mensen met dementie maar evengoed voor de partners, het gezin en de buddy's, de vrijwilligers!
Wat doen jullie zoal in Het Ventiel?
Heel eenvoudig is het gestart met wandelen. Zo kun je eens bij die en die en groeit de verbondenheid, de vriendschap en de onderlinge steun. We denken nooit wat zullen we eens doen, het komt spontaan. Nu zijn er 65 mensen met jongdementie die lid zijn, dan reken je nog de gezinnen en de 60 buddy's erbij. Het is al een hele organisatie. De mensen komen vooral uit Kortrijk, Harelbeke, Ingelmunster, Izegem en omstreken.
De activiteiten zijn wandelen, paardrijden om de twee weken, om de twee weken kunstatelier, er is een muzieknamiddag, de dinsdag is bewegingsdag, de vrijdag zeker wandelen, en ook kleinere activiteiten zoals met een beperkte groep koken. Elke dag is er wel ergens iets te doen, daarom niet voor de hele groep.
Is het organiseren van dit alles niet nog zwaarder voor het gezin?
Natuurlijk ben ik er dagelijks mee bezig, maar nee: Ik heb gezien in Frankrijk dat het leven gemakkelijker was samen met die andere gezinnen en mensen met een dementie, zowel voor mijn man als voor mij. Wel is het zo dat we meemaken wat Patrick aankan en wil meedoen. Ik hoef er niet steeds te zijn. Andere mensen zorgen ook voor activiteiten. Alles - en dat is voor ieder zo - gaat op het ritme van de mens met beperking. Wel voorzie ik de coördinatie om genoeg buddy's per activiteit te kunnen voorzien. Ik ben thuis gebleven om er voor hem te kunnen zijn, dat blijft het eerste.
Hoe is het leven met iemand die dementerend is?
Gaandeweg ben ik thuis gebleven omdat hij niet langer alleen kon zijn. Dit betekent dus ook dat er minder inkomen is. De mens zelf kan niet meer gaan werken en de partner wordt genoodzaakt om het leefbaar te houden om ook thuis te blijven. Hulp heeft ook zijn kostenplaatje.
We raden wel aan om iemand te laten komen van thuiszorg die helpt met aankleden en zo want deze momenten kunnen nogal wat voor spanningen zorgen en dat is niet bevorderlijk voor het samenleven. Professionele zorg is ook nodig, die mogen en willen we niet overnemen.
Samenleven met iemand die deze zorgen nodig heeft is wel heel anders dan professioneel benaderen, achtergrond met tijd is nuttig, maar je blijft vooral medemensen.
Er zijn veel vormen van dementie. Er zijn mensen die veel vergeten, er zijn ook mensen die veranderen van karakter. Voor een aantal mensen is het ook te moeilijk om nog thuis te blijven. Zo hebben we een paar vrienden die dan gebracht worden om mee te doen aan een activiteit.
Hoe run je financieel Het Ventiel?
Voor de deelnemers is alles gratis zodat het voor iedereen haalbaar is. We leven van giften van mensen, bedrijven, acties zoals Music for Life, ... en besteden elke eurocent waarvoor die bedoeld is : mensen met jongdementie gelukkig maken.
Contactgegevens:
info@hetventiel.be
telefoonnummer: 0468/27 44 93
Dank om ons Het Ventiel bekend te maken en voor de vele zorgen voor je man en de vereniging. Dank ook aan ieder die iets betekenen wil voor mensen met jongdementie en volhouden! Het is de moeite waard!
Wilfried
