Het getuigenis van VRT-wetstraatjournaliste Goedele Devroy over haar leven met haar gehandicapte zoon Quinten zindert nog na. Op sociale media kwamen al snel steunbetuigingen van mensen die hetzelfde meemaken. Het is werkelijk hemeltergend dat een gedreven en competente medewerker wegens de zorg voor een kind met een beperking regelrecht de burn-out wordt ingedreven. Tijdens Devroy’s passage bij Van Gils & gasten van vorige week merkte een van de gasten op dat “het toch 15 jaar goed gegaan was?” Het antwoord van Devroy: “Goed gegaan? Ik ben 15 jaar niet ingestort”, is betekenisvol. Achter dat antwoord schuilt een noodkreet, in naam van alle mensen die de ouderlijke zorg opnemen voor een kind met een beperking. Mooi is het dat ze met haar verhaal de schrijnende toestand voor zwaar hulpbehoevenden aankaart: de realiteit achter de perceptie voor de buitenwereld “dat het goed gaat”, is helaas vaak anders.
De eerlijkheid gebiedt ons te zeggen dat het beleid de jongste jaren veel inspanningen heeft gedaan. Tegen de volgende “Dag van de Mantelzorger” medio 2016 beloofde de bevoegde minister Jo Vandeurzen (CD&V) zelfs een heus mantelzorgplan. Dat plan moet mantelzorgers ondersteunen om hun zorgtaken duurzaam op te nemen. En ook voor de specifieke zorg voor mensen met een mentale of fysieke beperking ligt een hervorming op tafel: iedere persoon met een handicap krijgt een “basisondersteuningsbudget” en in het nieuwe, zogenaamde “persoonsvolgende financieringssysteem” krijgt niet de zorgvoorziening, maar wel de persoon die zorg nodig heeft de centen.
Alleen: wie met mensen op het terrein spreekt, hoort al heel snel dat de hervorming nogal lang op zich laat wachten en dat de beleidsmaatregelen van de jongste jaren over het algemeen too little, too late zijn. Ook in de zorgsector waart het spook van de besparingen rond. De wachtlijsten blijven een pijnpunt. Vacatures raken moeilijk ingevuld. Mensen raken overwerkt en stevenen af op een burn-out. En hoewel het principe dat de persoon met een handicap bij voorkeur zo veel mogelijk zelf zijn leven organiseert en keuzes kan maken in de soort ondersteuning die hij wenst te krijgen, zeer eerbaar is, moeten we er toch ook de nodige kanttekeningen bij maken. Zo moet men erover waken dat de beoordelingen van de ondersteuningsplannen en dossiers van personen met een beperking geen nattevingerwerk worden. Ze moeten aangepast zijn aan de noden en wensen van wie de middelen nodig heeft en niet afhankelijk van de beschikbare budgettaire ruimte.
We kunnen daarenboven beter de discussie wat breder opentrekken. Nog te veel hebben we als maatschappij een afzonderingsreflex voor onze relatie met mensen met een beperking: als we voor de geboorte op de hoogte zijn van deze of gene afwijking, laten we het kind liefst niet geboren worden. Immers, een kind met beperking zet menig carrièreplan en gezinsdroom op de helling. Als ze er dan toch zijn, vangen we mensen met een beperking het liefst afzonderlijk op. We maken afzonderlijke voorzieningen, we zetten een afzonderlijk arbeidscircuit op en organiseren afzonderlijke vrijetijdsactiviteiten. Het zegt veel over hoe onze maatschappij omgaat met mensen met een beperking: met die houding creëer je tweederangsburgers die er niet voor de volle honderd procent bijhoren. Het is hoog tijd om ook beleidsmatig de noodzakelijke stappen te zetten naar volwaardige inclusie van alle personen met een beperking. Dat is slechts mogelijk als alle betrokken actoren de nodige materiële, emotionele en professionele ondersteuning krijgen. Werkgevers én werknemers moeten hun maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen zodat mensen die zorgen voor een kind met een beperking, niet overwerkt raken. Zeker nu we met zijn allen langer moeten werken, is het cruciaal dat de combinatie arbeid-zorg werkbaar blijft.
Dat geldt wellicht in het bijzonder voor uitdagende jobs, zodat de mantelzorger in kwestie zich ook kan blijven ontplooien, naast zijn/haar zorgtaak.
Uw reacties zijn welkom op geert.decubber@tertio.be
Reacties
Om reacties te zien en te reageren op dit artikel moet je je eerst even aanmelden via het menu bovenaan. Tot gauw.